Les conséquences de l’échec du partenariat entre le Centre Paul Strauss (CPS) et les Hôpitaux universitaires de Strasbourg (HUS) sur l’Institut de cancérologie de Strasbourg (Icans) se reportent sur les patients, comme en témoigne la famille de Théo, un bébé d’un peu plus d’un an atteint d’un sarcome.
À Rue89 Strasbourg, Nathalie Giegel, la mère de Théo, raconte leur histoire. Son enfant est atteint d’un cancer des tissus mous appelé rhabdomyosarcome de type alvéolaire, une forme de cancer à haut risque.
Son fils, qui a fêté sa première année début avril, suit une chimiothérapie prévue jusqu’en septembre, et a déjà subi une chirurgie pour enlever une tumeur. Dans le protocole donné par l’oncologue des HUS, une radiothérapie est également prévue et doit être faite par l’Institut Strauss, le nouveau nom de l’Icans, qui, depuis le 1er janvier 2026, propose ses soins de cancérologie juste à côté du Centre hospitalier universitaire (CHU) dans le quartier de Hautepierre à Strasbourg.
Pas de convention entre les établissements
C’est là que ça bloque. « L’Institut Strauss nous a répondu que faute de convention, ils ne peuvent intervenir dans ce protocole médical », rapporte la mère de famille. Après un premier rendez-vous positif, l’établissement spécialisé leur aurait précisé deux jours plus tard que l’enfant pèse un peu plus de 9 kilogrammes et que seuls les enfants de plus de 10 kilos peuvent être pris en charge car leurs anesthésistes ne sont pas formés. Une situation qui fait enrager Nathalie Giegel puisque « les anesthésistes du CHU sont à un couloir de distance » mais ses agents ne peuvent intervenir chez leur voisin sans autorisation.
La radiothérapeuthe de l’Institut Strauss a alors démarché d’autres établissements en France prêts à accueillir Théo et c’est l’Institut Curie à Paris qui a donné suite. Pour la famille de Théo, qui habite à Roeschwoog dans le nord de l’Alsace, c’est un déracinement complet « à des centaines de kilomètres de notre domicile, de notre famille, de nos repères ».
« Théo doit encore suivre entre 23 et 33 séances de radiothérapie, soit cinq semaines du lundi au vendredi. Mon mari est agriculteur et c’est bientôt la saison des moissons », relate Nathalie Giegel qui de son côté travaille dans l’immobilier. Sans parler des coûts de logement et de transport, qui n’ont pas été évoqués à ce stade.
L’Institut Strauss a également rapporté des désaccords médicaux notamment liés aux risques encourus par une anesthésie mais « le risque est le même à Paris », estime Nathalie Giegel. La situation l’inquiète même davantage, puisque l’Institut Curie ne traite que du cancer, alors que l’Institut Strauss est directement relié au CHU et leur service de réanimation, ce qui facilite un transfert en cas de difficultés.
Un rendez-vous trouvé en urgence
En colère, Nathalie Giegel a publié une lettre ouverte sur Facebook, très partagée et relayée. Dans le week-end, la famille a obtenu un rendez-vous en urgence lundi 18 mai. Autour de la table, le directeur des Hôpitaux universitaires de Strasbourg, la directrice adjointe de l’Institut Strauss et la responsable des anesthésistes du centre hospitalier de Hautepierre. Mais pas de décision en sortant.
« Les HUS sont prêts à envoyer des gens collaborer. Pour l’instant, l’institut Strauss ne répond pas [à cette proposition, NDLR]« , raconte la mère de famille à Rue89 Strasbourg. Dans une réponse écrite transmise lundi en début de soirée, après la parution d’une première version de cet article, les HUS confirment qu’une « prochaine étape du parcours de soins [a été] proposée à la famille sur Strasbourg, en collaboration avec l’Institut Strauss et en concertation avec les disciplines concernées ».
Mais l’Institut Strauss dément dans une autre réponse écrite : « Aucune contrainte administrative ou institutionnelle ne fait obstacle à la prise en charge de cet enfant. La situation relève exclusivement d’une évaluation strictement médicale, conduite par des équipes spécialisées, dans le respect des référentiels thérapeutiques et dans l’intérêt principal de l’enfant. » « Ce message est dans la continuité des réponses qu’on a reçues depuis le début de la prise en charge », soupire Nathalie Giegel.
Selon Nathalie Giegel, l’Institut Strauss « attend des résultats de prélèvement pour discuter de la radiothérapie » avant de se prononcer. Elle doit rencontrer le responsable du service de radiothérapie en fin de semaine. Mais entre les raisons médicales et celles administratives, elle a le sentiment que la situation actuelle n’est pas claire.
Nathalie Giegel ne peut qu’attendre que la situation se débloque. « L’Icans devait être un centre de référence » rappelle-t-elle, amère. Face aux réactions de soutien, elle se sent un peu moins seule dans son combat mais constate l’étendue des souffrances engendrées par ce gâchis. « Dans les commentaires de ma publication, on voit que de nombreuses personnes ont vécu une situation similaire », remarque-t-elle.
Chargement des commentaires…