Brèves 

Lyme sans frontière appelle à un rassemblement à Sélestat ce jeudi

actualisé le 12/10/2017 à 09h31

Les professeurs Yves Hansmann et Benoît Jauhlac des hôpitaux de Strasbourg devaient animer jeudi 12 octobre à Sélestat une conférence sur l’actualité de la maladie de Lyme. Si celle-ci a été annulée au dernier moment, les malades maintiennent leur mobilisation pour dénoncer « un immobilisme et une position persistante de déni ».

Le débat sur la maladie de Lyme et sa prise en charge continue de provoquer des heurts et des incompréhensions. Jeudi 12 octobre, les professeurs Yves Hansmann, chef du service des maladies infectieuses et tropicales, et Benoît Jauhlac, responsable de la bactériologie des hôpitaux de Strasbourg, devaient participer à une conférence sur l’actualité de la maladie de Lyme.

Cet événement était organisé par le Jardin des sciences de l’université de Strasbourg mais l’association Lyme sans frontières (LSM), qui considère que le protocole de soins issu du consensus de 2006 comme inadapté, avait prévu de s’inviter bruyamment à cette rencontre. Face à cette mobilisation, les médecins ont annulé leur participation. Selon LSM, c’est « parce qu’ils ne voulaient pas être confrontés aux malades. »

Du coup, l’association Lyme sans frontières maintient le rassemblement et appelle les malades et leurs soutiens à se réunir jeudi 12 octobre à 13h30 à l’Espe à Sélestat (10 boulevard de Nancy), afin de se faire entendre et de réaffirmer leur exigence d’un nouveau protocole de diagnostic des soins.

Des mesures préventives mise en place

Il y a un an, sous la pression des actions judiciaires engagées à l’encontre des laboratoires, la ministre de la Santé d’alors, Marisol Touraine, annonçait un plan national de lutte contre la maladie de Lyme. À l’époque déjà, des médecins regrettaient « un premier pas timide vers la reconnaissance officielle de la maladie de Lyme comme pathologie chronique mais insuffisant ». Ce plan national prévoyait notamment une quinzaine de mesures censées prévenir, améliorer le diagnostic et accélérer la recherche. Pour l’association LSF rien n’a bougé depuis. C’est en fait surtout sur le plan de la prévention que des mesures ont été mises en place…

Une tique de Cayenne (Photo Visual Hunt)

Une tique de Cayenne (Photo Visual Hunt)

En juillet dernier, la direction générale de la santé recevait les associations pour présenter les avancées en matière de surveillance et de prévention sur cette maladie, dans le cadre de la mise en place du plan national. Depuis le mois de janvier 2017, plusieurs mesures ont été prises. Distribution de documents de sensibilisation, adaptés aux différentes populations visées (médecins, grand public, enfants) sur l’ensemble du territoire, diffusion sur les radios de France de chroniques d’experts… Ces mesures d’ordres préventives ne répondent cependant pas exactement aux attentes des malades et des associations qui souhaitent surtout que la maladie soit mieux comprise et que les tests pour la diagnostiquer soient améliorés.

Les débat persistent sur l’efficacité des tests

Cet été une application a également été mise en place. « Signalement-tique » permet d’alimenter une base de données à partir d’une piqûre de tique, sur soi ou sur son animal. À l’hôpital de Strasbourg, une unité fonctionnelle de consultation dédiée aux maladies transmises par les tiques, dont Lyme, a été lancée à peu près à la même période. L’Alsace est la région de France la plus touchée par la maladie de Lyme…

Malgré ces avancées en matière de prévention, le problème majeur reste dans le diagnostic de la maladie. Certaines personnes considèrent que les tests permettant de la détecter ne sont pas fiables. Plus de 200 actions sur le plan civil sont déjà en cours à l’encontre des fabricants de tests de dépistages de la maladie de Lyme. À propos notamment du défaut d’informations quant aux limites des tests. Une troisième vague d’actions va être engagée, toujours sur le plan civil. Certains malades envisagent également de porter leur affaire au pénal, en engageant la responsabilité individuelle des médecins qui n’ont pas diagnostiqué suffisamment tôt leur maladie.

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L'AUTEUR
Manon Weibel
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