Léo, alimenté par une sonde gastrique depuis sa naissance, peut manger normalement
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Léo, alimenté par une sonde gastrique depuis sa naissance, peut manger normalement

Grâce à une campagne de financement participatif, le petit Léo, 3 ans, a suivi en Autriche un stage de sevrage de sondes gastrique du 27 mars au 7 avril. Après une semaine, il peut enfin manger normalement.

Né en mars 2014, Léo souffre d’un handicap qui l’empêche de se nourrir normalement. Une gastrostomie lui permettait de s’alimenter par sonde gastrique, un système très contraignant. Et puis un jour, les parents de Léo ont entendu parler de NoTube, une clinique autrichienne qui accompagne les sevrages de sondes.

Grâce à un élan de solidarité sur les réseaux sociaux, ils ont pu payer 90% du voyage et des soins du jeune garçon, le reste a été apporté par le Kiwanis et La Lolita, une troupe d’improvisation de théâtre. La page Facebook « Pour que Léo parle, mange, marche. Comme tout le monde » documente son quotidien.

Léo s'accroche pour marcher et jouer avec sa sœur (Photo Déborah Liss)

Léo s’accroche pour marcher et jouer avec sa sœur (Photo Déborah Liss)

Une grossesse agitée et un accouchement compliqué sont responsables du handicap de Léo. Sa mère a été victime d’un infarctus utérin qui a ralenti la croissance sans que cela ait été dépisté. S’ensuivent alors plusieurs années d’allers et retours à l’hôpital : Léo ne parle pas, ne marche pas et ne peut donc pas se nourrir comme n’importe quel enfant.

Léo mange aujourd’hui comme un grand

La découverte de la clinique NoTube a été une lueur d’espoir pour la famille. Cependant, la procédure est seulement développée en Autriche et non prise en charge par la Sécurité sociale. Il a fallu compter sur la solidarité pour rendre le séjour possible.

Le stage du 27 mars au 7 avril s’est révélé intense : trois repas par jour, sous forme de pique-nique où Léo pouvait choisir ce qu’il voulait manger. Les parents du petit Léo ont aussi rencontré d’autres familles dans la même situation. La présence d’autres parents a par ailleurs permis à la famille de se sentir moins seule.

Léo est devenu plus indépendant et a même pris rapidement du poids. Il se nourrit aujourd’hui exclusivement par la bouche. Prochain stress pour la famille : l’entrée en maternelle.

Aller plus loin

Sur l’Alsace.fr : Léo a gagné sa première bataille

Sur Facebook : La page « Pour que Léo parle, mange, marche. Comme tout le monde« 

L'AUTEUR
Roxane Grolleau
Roxane Grolleau
Journaliste intéressée par les sujets de société

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