Un collectif de plus de 100 médecins, emmenés par le Pr Christian Péronne, chef du service infectiologie de l’hôpital de Garches, a publié une tribune dans L’Obs, pour demander au gouvernement de mieux prendre en compte la maladie de Lyme. Transmise par les tiques, cette maladie est difficilement détectée, mal connue et elle peut avoir des conséquences très graves, comme d’intenses douleurs, des paralysies partielles voire des séquelles neurologiques.
Selon ces médecins, l’absence d’une doctrine nationale cohérente dans la prise en compte de cette maladie provoque l’errance de patients « qui errent des années d’hôpital en hôpital. Paralysés, souffrant de douleurs musculaires et articulaires, on leur a diagnostiqué à tort un Alzheimer, une sclérose en plaques ou une spondylartrite, » précisent-ils.
Un plan national jugé insuffisant
Pour les médecins, l’annonce d’un plan d’action national contre la maladie de Lyme en septembre 2016 est « un premier pas timide vers la reconnaissance officielle de la maladie de Lyme chronique » mais insuffisant. Ils demandent :
- « Des financements publics pour améliorer les tests de diagnostic, actuellement non fiables. Des plaquettes officielles du gouvernement prétendent par exemple que le test actuel dépiste 100% des maladies de Lyme dans leur forme articulaire. C’est faux.
- La prise en compte de la détresse morale majeure mais aussi socio-professionnelle de ces patients en errance diagnostique pendant plusieurs mois ou années. Certains sont obligés de dépenser des fortunes pour se faire soigner à l’étranger. Ces patients doivent pouvoir avoir accès au statut de l’affection longue durée (ALD) et au remboursement à 100% de leurs traitements.
- L’arrêt des poursuites contre les médecins qui ne suivent pas les recommandations officielles (consensus de 2006) pour soigner leurs patients.
- La prise en compte des récentes données scientifiques afin d’aboutir à un nouveau consensus thérapeutique adapté.
- La création d’unités hospitalières spécialisées Lyme avec, à terme, des instituts labellisés, aussi bien pour la recherche fondamentale que pour la recherche clinique.
- Des financements publics pour la recherche sur les maladies vectorielles à tiques. »
L’appel n’a encore été signé par aucun médecin de Strasbourg. Dans le Bas-Rhin, on peut noter la signature de François Lallemand, médecin généraliste de Schirrhein, Robert Wohlfahrt, médecin généraliste à Wissembourg et dans le Haut-Rhin, celle d’Agnès Molle, pédiatre à Colmar.
Après une paralysie faciale, et donc hospitalisation , on me diagnostique une paralysie faciale à frigore et une fibromyalgie.
Le médecin du centre anti douleurs me prends en charge :
IRM cérébral
Ponction lombaire
Sérologie de lyme
Enfin , une semaine après. .
On me diagnostique
Une neurolyme.
3 semaine de rocephine en perfusions.
Je ne remercierai jamais assez le docteur Marc Sorel qui m'à sorti de l'enfer
J'ai eu mes piqûres de Rocéphine - sic - à raison de 4 par jours pendant un bon mois -, on m'a diagnostiqué le Lyme il y a seulement 10/15 ans, mais j'ai déjà eu des pertes oculaires de 7/10 ème, scotomes, choriorétinite ( sic ), des paralysies du dos à la jambe ( on me disait que c'était une sciatique ) , des endroits " cartonnés " que l'on ne sent pas ou plus ou pas et presque plus, des douleurs dans les articulations, des " névrites ou " névralgies " etc...
Heureusement pour moi, c'était un tic auvergnat. En effet les piqures de tiques dépendent de l'environnement, de la pollution, de la chaleur, etc.. les pires étant les Canadiens, Alsaciens et Allemands.
En tous les cas, rien n'est reconnu, à part des traitements d'appoints et des médecins qui en ont mare de vous voir - normal il s ne savent pas comment vous soigner et soignent donc les " effets indésirables ".