Y a-t-il vraiment une nouvelle épidémie de la maladie de Lyme ? En Alsace, on connaît bien cette maladie. Mais hélas, en l’absence de référentiels clairs, surtout pour le 3e stade de la maladie, les diagnostics et le suivi sont très délicats.
Lyme. Rien que le mot est devenu sulfureux. On nous en bat et rebat les oreilles sur tous les médias.
J’ai osé dire il y a quelques temps que traiter la maladie de Lyme par homéopathie et régime sans gluten n’était peut-être pas la meilleure manière de la soigner et je me suis retrouvée au milieu d’un remue-ménage hallucinant qui a complètement dérapé, sans aucune modération.
La maladie de Lyme est bien connue en Alsace (et dans l’Est de la France en général) parce que fréquente et tout médecin en voit en général plusieurs par an.
Pas de problème de diagnostic pour la maladie primaire
La maladie primaire, quand elle se déclare par un érythème migrant, ne pose pas de problème de diagnostic la plupart du temps, tant cet érythème est pathognomonique (typique ) de la maladie.
La tique (infestée dans 1/4 des cas environ en Alsace) pique, s’accroche, crache et injecte la bactérie responsable de la maladie (la Borelia) et dans les 3 à 30 jours la réaction cutanée arrive en belle cocarde rouge sans aucun autre symptôme. Antibiotiques pendant 2 semaines et la voilà guérie.
Une tique de retour de promenade ? Il faut l’enlever aussitôt (Photo Doc Arnica)
Le problème des symptômes inexistants ou diffus
Problème : environ une fois sur deux, la maladie primaire ne donne aucun symptôme cutané : rien, nada. Donc quand vous vous promenez dans nos campagnes forêts ou montagnes (à moins de 800 m, ça fait presque tout le massif vosgien), « épouillez » vous en rentrant pour traquer la bête. Enlevez là à sec sans produit avec une pince à épiler ou mieux un tire-tique.
La maladie évolue quelques fois, tranquille, à bas bruit et puis un jour va s’exprimer : soit bruyamment comme un de mes meilleurs amis qui a fait une méningite de Lyme après une balade dans les Vosges, soit sournoisement avec des douleurs articulaires diffuses qui durent pour lesquelles tout médecin en Alsace va chercher outre les maladies inflammatoires classiques des articulations (polyarthrite rhumatoïde ou lupus par ex), la maladie de Lyme avec une analyse biologique : test Elisa puis Western Blot, si Elisa positif.
Si le tableau clinique est net et les tests positifs, le patient va être traité énergiquement par des antibiotiques. Personnellement, je l’adresse au service de maladies infectieuses de mon CHU. Elisa est souvent positif en Alsace vu l’exposition des patients depuis leur enfance. Le test Western Blot permet dans une certaine mesure de faire le tri entre les maladies anciennes qui ont laissé une trace dans le sang (IgG) et les récentes avec IgM . Mais rien n’est simple avec ces deux tests . Leurs résultats reviennent souvent douteux.
En maladie chronique, un flou intégral
La maladie de Lyme, un peu comme la vieille syphilis, peut évoluer en une maladie chronique dite aussi tertiaire et là commence le flou intégral.
Pas de test positif la plupart du temps et des symptômes totalement bâtards, comme une fatigue intense, des douleurs diffuses dans tout le corps… Quand il s’agit d’un patient forestier, en général on ne doute pas vraiment du diagnostic. Mais les autres patients ont à faire face, d’une part à l’absence de critères précis pour faire le diagnostic et ensuite à l’incrédulité des soignants surtout lorsqu’ils se sont autodiagnostiqués « malades de Lyme ».
Le vieux consensus français (2006) ne les prend pas vraiment en compte et s’en suit deux problèmes tout aussi importants :
1 – Un abandon de patient qui ont probablement une maladie de Lyme chronique pour laquelle on ne leur propose rien que des antalgiques quasi inefficaces. Ceux-là vont chercher tous les moyens pour se soigner et un jour vont trouver un médecin pour essayer (avec conviction) des traitements par association d’antibiotiques à souvent fortes doses et pendant des années. Je comprends ces patients et ces médecins, même si je ne le fais pas.
2 – L’arrivée de patients qui ont des problèmes psychologiques importants et qui, dans le déni de ces problèmes, vont s’autodiagnostiquer malades de Lyme sans aucun argument. Cela est d’autant plus facile que les critères diagnostiques sont complètement flous (voire nuls) et vont passer de médecins, en médecins à pratiques alternatives. Ils vont plonger dans toutes les thérapeutiques non évaluées, comme l’homéopathie ou les régimes « sans » (gluten, lactose, produits laitiers, voire sucre, etc.).
Apprentis sorciers
Ces médecins sont-ils convaincus du bienfait de leur traitement ? J’espère qu’ils savent ce qu’ils font avec des patients qui ont déjà bien galéré avant de partir pour de tels traitements. Pour moi ils jouent aux apprentis sorciers.
Rien n’est simple avec cette maladie qui finalement, bien qu’elle soit découverte depuis les années 70, n’est toujours pas bien connue, faute d’études suffisamment larges et faute de critères diagnostiques bien établis pour la maladie chronique et surtout faute de traitements réellement efficaces.
Alors j’aimerais vraiment que l’on se penche sur cette maladie et qu’il y ait de vraies recherches, déjà pour établir des critères diagnostics précis de la maladie tertiaire pour ne pas se retouver avec tout un tas de patients dans l’errance médicale. Les américains ont appelé la maladie tertiaire récemment : la maladie de Lyme post-traitement (Post-Treatment Lyme Disease) en évoquant l’hypothèse de désordres immunitaires persistant des mois après la fin du traitement antibiotique. Les études américaines ne montrent pas de bénéfice à des traitement antibiotiques prolongés pendant des mois par rapport à des traitements conventionnels de quelques semaines.
Il faut quand même noter que l’évolution naturelle de cette maladie se fait vers une amélioration progressive des symptômes dans la plupart des cas, au prix de mois de fatigue, de douleurs et souvent d’un prix social très élevé avec perte de son emploi et difficulté d’obtenir une invalidité.
En attendant si les tests restent négatifs et devant une association de symptômes peu spécifiques, je ne saurais poser un diagnostic de maladie de Lyme, ni tenter un traitement au hasard, quel qu’il soit.
Alors j’espère que le plan d’action promis par notre ministre de la Santé pour septembre sera un vrai programme de recherche et de prise en compte de cette maladie de Lyme et pas juste un plan-com’ destiné aux associations de patients.
Juste un mot pour dire mon soutien twitteral et combien je serai ravie quand tu y reviendras.
Pour parler de Lyme ou autre ;-)
Votre remarque s'applique également aux professionnels de la santé ... Ne vous contentez pas de lire les médias généralistes. Informez-vous et vous remarquerez que le Prof. Perronne et la Fédération Française des Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT) appelle à financer une recherche scientifique de qualité, de manière à trouver des traitements infectieux (ou non) dont l'efficacité peut être démontrée scientifiquement.
Aujourd'hui, force est de constater que de trop nombreux patients sont considérés comme hypochondriaques, fainéants ou relevant de la psychiatrie alors qu'ils ne sont manifestement pas aptes à travailler et qu'aucune preuve scientifique ne vient non plus étayer ce dernier diagnostic.
Voilà un point de vue que nous n'avons pas l'habitude d'entendre. J'ai souvent lu et entendu que les sérologies pratiquées tardivement étaient quasiment toujours positives ... Je suis heureux de voir que des médecins reconnaissent à présent que nous ne sommes nulle part par rapport à la chronicité de la maladie.
Parmi les patients chroniques, il y a sans doute des patients qui cachent un mal-être derrière un nom, une cause extérieure. D'un autre côté, les maladies chroniques, surtout quand elles sont présentes depuis de nombreuses années et ne sont pas reconnues, induisent des répercussions psychologiques aussi (dépression, troubles de l'humeur, ...). Un bon psychiatre ouvert d'esprit peut faire la part des choses au terme de quelques séances. Reconnaissons-le aussi : de nombreux médecins envoient leurs patients vers la psychiatrie après avoir exclu toute pathologie "classique".
La situation actuelle n'est malheureusement pas étonnante pour moi ... Elle a été voulue par une poignée de chercheurs américains qui avaient leurs intérêts commerciaux et intellectuels. Ils ont d'ailleurs agi dans la clandestinité pour discréditer les patients chroniques et leurs médecins. Il est intéressant de remarquer, preuves à l'appui, qu'ils ont monté une "offensive socio-politique" et une "guerre de la désinformation" pour protéger leurs intérêts (cfr http://ire.org/blog/transparency-watch/2013/05/20/foia-request-cdc-took-five-years-fulfill/).
Je suis étonné que nos experts européens aient suivi leur science malgré les nombreux conflits d'intérêts et le manque de transparence qui entoure le développement des guidelines IDSA (cfr http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0079461/ section "Lack of Transparency in Recommendations’ Derivation"). De plus, il est un fait reconnu que l'IDSA a développé la plupart de ses recommandations sur base d'opinions d'experts, alors que celles-ci sont devenues de plus en plus contraignantes. La méthodologie "GRADE" n'a-t-elle pas été élaborée justement dans le but d'élaborer, de manière transparente, des recommandations basées sur la science ?
Aujourd'hui, la situation a beaucoup évolué aux USA, contrairement à la chasse aux sorcières qui perdure dans certains pays européens. Les guidelines IDSA ont été retirées, tandis que celles de l'ILADS ont été inscrites officiellement. Ces dernières ont été établies de manière transparente et respectent les standards les plus récents. A l'heure actuelle, malheureusement, l'efficacité des traitements antibiotiques reste à démontrer, le niveau de preuve est très faible quelle que soit la durée de l'antibiothérapie ! De nombreux témoignages indiquent que les 28 jours d'antibiotiques ne suffisent pas pour obtenir une amélioration.
En tant que patient malheureusement chronique, je demande à ce que le corps médical, les experts et les autorités se saisissent de ce problème préoccupant de santé publique et investissent dans une recherche scientifique de qualité, de manière à mettre sur pied des traitements efficaces et éprouvés sur le plan scientifique. Les spécialistes de cette maladie disent obtenir une rémission ou une amélioration chez 80 % de leurs patients à l'aide de traitements de longue durée. Malheureusement, il reste de nombreuses inconnues et ces traitements ne sont bien souvent pas pris en charge par la sécurité sociale. Cette situation nécessite des débats sereins prenant en compte les différents points de vue, et en mettant de côté les postulats et dogmes qui empêcheraient toute évolution.
Enfin, demandons-nous si nos statistiques et nos méthodologies sont réellement adaptées. Aux USA, les CDC ont revu leurs critères statistiques, en une année, ils sont passé de 30 000 cas/an à 300 000 ! De ce fait, la maladie de Lyme y a été reconnue comme un problème majeur de santé publique (http://www.cdc.gov/media/releases/2013/p0819-lyme-disease.html).
Au vu de la controverse entourant cette problématique, j'ai démarré un projet d'analyse critique en 2015. Ma formation en analyse critique m'a été bien utile pour me forger ma propre opinion, tant les points de vue peuvent être très éloignés. Mes publications peuvent être consultées sur une page spécifique : www.facebook.com/acLyme.
Ainsi si vous critiquez les liens d'intérêts des médecins américains de l'IDSA (décrits de façon un peu vague dans le lien que vous indiquez) il ne faut pas oublier de signaler les liens d'intérêt tout à fait nets et évidents de la part de certains tenants du Lyme chroniques: ainsi Viviane Schaller a gagné beaucoup d'argent en faisant rembourser ses tests Western Blot par la Sécurité Social (ce qui était interdit et a amené à sa condamnation). De même, Luc Montagnier commercialise un test diagnostique absolument pas validé. Ils ont un intérêt direct à ce que l'hypothèse de la maladie de Lyme soit évoquée devant n'importe quel symptôme et qu'on leur demande le plus de tests possible. De manière générale la plupart des liens d'intérêt évoqués en médecine concernent la promotion inappropriée de médicaments, de moyens de diagnostic ou de prise en charge couteux (ex Mediator). Si la maladie de Lyme nécessite des mois et des années de traitements antibiotiques, l'industrie pharmaceutique devrait être ravie de pousser à ce qu'elle soit reconnue.
Vous parlez aussi de guerre de l'information: je me permet de vous signaler que le Pr Perronne et les tenants du Lyme chronique la pratiquent au moins autant. Ayant échoué à convaincre les infectiologues (un seul infectiologue autre que lui-même sur la pétition des 100!) et la plupart des médecins de France (comme aux USA et en Allemagne d'après les médecins rencontrés par moi), il a lancé une offensive journalistique. Il défend ses théories dans les journaux non médicaux où il est qualifié de "sommité" du Lyme d'autant plus facilement qu'aucun médecin contradicteur ne lui est opposé. Il proclame que le centre de référence de Strasbourg sur le Lyme ne fait rien (cf interview sur BFM-RMC) alors que ce centre a publié plus d'articles médicaux et scientifiques que lui sur la maladie de Lyme (comparer sur Pubmed Hansmann + Lyme (14 articles) versus Perronne+Lyme (6 articles)). Et lorsque une voix médicale discordante se fait entendre dans la presse comme le Pr Raoult, infectiologue au CHU de Marseille (article du Point de juin) aussitôt des tenants du Lyme chronique essaient de se coordonner pour exercer des pressions et des mesures de représailles (https://www.facebook.com/events/990945117689250/?active_tab=posts). Et il faut rajouter aussi des interventions (lobbying?) auprès des députés qui ne connaissent rien en médecine mais sont sensibles au buzz et au potentiel électoral. L'analyse critique montre que l'offensive socio-politique et les liens d'intérêts dont se plaignent les tenants du Lyme chronique sont donc au moins autant de leur côté.
En abordant les guidelines de l'ILADS (association dévouée à la promotion du Lyme chronique) je pense que vous évoquez celles publiées dans la National Guidelines Clearinghouse qui est un site dépendant du ministère de la santé américain qui agrège des guidelines datant normalement de moins de 5 ans et rédigés selon un protocole assez contraignant (ce pourquoi les guidelines de l'IDSA de 2006 ont été retirées). Ce site internet juge les guidelines en fonction de leur forme et ne se prononce pas sur le fond. J'ai été surpris d'ailleurs de voir que ces guidelines ne recommandent qu'un traitement maximal de 6 semaines d'antibiotiques avant réévaluation: elles sont finalement en contradiction avec ce que disent sur Internet la plupart des tenants du Lyme chronique qui recommandent un traitement de nombreux mois voire à vie (http://www.huffingtonpost.com/dana-parish/its-a-scandal--daryl-hall_b_11118332.html). Est-ce parce que l'ILADS reconnait les études en faveur de l'inutilité d'un traitement de 3 mois et plus ( Berende et al. New England Journal of Medecine, 2016 par ex Klemp et al., 2001) ? Ou bien de l'hypocrisie? Quoi qu'il en soit on lit dans ces guidelines ILADS (non reprises par le CDC, le NIH ni aucune société savante américaine ou allemande à part celles dédiées au Lyme chronique) que leur niveau de preuve est très bas (very low quality) et qu'il s'agit surtout de l'opinion personnelle des rédacteurs à propos du rapport bénéfice/risque de l'antibiothérapie au long cours. On en reste pour l'essentiel au niveau du témoignage. Il est vrai que une autre étude (Delong et al., 2012 a évoqué l'hypothèse que les études avant 2012 manquaient de puissance pour détecter un effet modéré. Cela ne prouve cependant pas que l'antibiothérapie au long cours a cet effet et il faut d'autres études pour le prouver.
En conclusion des questions restent ouvertes (sur le diagnostic, le lien entre Lyme et symptômes chroniques et le meilleur traitement) mais des études scientifiques sont nécessaires pour y répondre pas des articles à charge et jouant sur le registre de l'émotionnel. Au delà de critiquer les défauts dans les tests et la prise en charge de certains malades, les tenants du Lyme chronique doivent prouver scientifiquement qu'ils ont un ou des tests diagnostiques , un raisonnement scientifique et une prise en charge médicale meilleurs pour que leur opinion soit acceptée. J'espère que ces considérations nourriront votre analyse critique. Nous attendons les propositions de recherche du Pr Perronne et de ses collègues!
Les liens d'intérêt pour l'IDSA sont documentés et vérifiables ...
Et si je comprends bien vous dénoncez un contexte médiatique récent, alors que la stratégie socio-politique a été mise sur pied il y a +/- 10 ans. En termes de causalité, l'interprétation me paraît claire.
Vous dénoncez ici une situation qui n'aurait sans doute pas existé ou pris autant d'ampleur si on avait investi davantage dans la recherche scientifique pour mettre au point des traitements prenant en compte la chronicité de la maladie.
Si je vous parle d'un médecin ayant soigné des milliers de malades aux USA dans une clinique privée, vous ne penserez probablement pas directement au Dr Burton Waisbren Sr, un des membres-fondateurs de l'IDSA.
Si vous avez une meilleure solution pour traiter la chronicité de la maladie, je serais intéressé de la connaître ainsi que les résultats obtenus ...
Je suis la maman d'un ado de 15 ans avec un neuro-lyme qui lui a pourri la vie une année (une année ce n'est rien au regard de certains témoignages mais hospitalisation et examens lourds, regards méprisants de certains, du corps médical ou non, ce n'est facile à vivre pour personne) et j'estime avoir eu énormément de chance de tomber sur un de "ces médecins" que vous prenez de haut. Expliquez-moi au juste ce que vous proposez une fois les antibios finis et que les troubles persistent? A ma connaissance, rien. Ce docteur ne m'a rien promis, il essaie juste de soutenir le système immunitaire par de l'aromathérapie et mon généraliste homéopathe m'attend en septembre pour essayer aussi. Ils n'ont rien de charlatan, ils essaient de trouver quelque chose pour le soulager.
Je confirme que je suis aussi confronté à de nombreux patients diagnostiqués maladie de Lyme sur la foi d'analyses dont le taux de faux positifs n'a jamais été évalué sérieusement. Qu'en est-il de la réaction croisée avec une sérologie herpès positive? EBV? autres bactéries? voire facteur rhumatoide? (cf conférence HCSP sur la maladie de Lyme 2014, page 33). La plupart de mes collègues et moi même avons l'impression sincère que la maladie de Lyme n'explique pas tous ces tableaux cliniques. Et je suis inquiet quand je constate la prise depuis des années de traitements lourds (antibiotiques mais aussi antifungiques, anti-paludiques, corticoides, détoxifiants, régimes, etc...) du fait de ce résultat positif. Le rapport bénéfice (jamais prouvé dans une étude randomisée en aveugle) sur risque me semble défavorable. Donc en attendant de nouvelles recherches, je préfère utiliser la maxime "primum non nocere".
PS: je tiens à préciser que les neurologues allemands que j'ai pu rencontrer utilisent les mêmes principes de diagnostic et de traitement qu'en France (cf les recommandations de la société allemande de neurologie (http://www.dgn.org/component/content/article/45-leitlinien-der-dgn-2012/2394-ll-36-2012-neuroborreliose.html?q=neuroborreliose)
Effectivement, faire croire que l'Allemagne est un pays en avance sur le problème, c'est tromper le public. Il y a simplement une offre de diagnostic et traitement qui s'est engouffrée dans un système plus tolérant. L'article de DocArnica mériterait de figurer das tous les média à la place de ces mauvais articles lisibles ces dernières semaines.
En ce qui concerne Montagnier, son Nobel brille dans les prunelles partisanes et il peut se permettre de raconter n'importe quoi devant leur bouche bée.
J'ai obtenu une prolongation de mon invalidité sur base de ce diagnostic. Je précise que le diagnostic a été accepté au terme d'une expertise médicale contradictoire et approfondie.
Vous préférez peut-être parler de la fiabilité des tests sérologiques ELISA et de leur manque de standardisation ?
Non mais sérieusement.... Même les éventuels 2-3 clampins qui entreraient dans cette case ne justifiera jamais le mépris médical que reçoivent des milliers de malades qui voient d'un coup leur vie brisée par la maladie sans qu'on ne leur propose rien d'autre comme diagnostic que "c'est dans votre tête"..... Et par extrapolation, ne croyez vous pas que si des anti depresseurs er une thérapie pouvaient rendre à ces malades leur vie d'avant, ils les prendraient tout de go et sans broncher ???
La COMPASSION à la place du mépris, c'était ce qu'on vous demandait suite à vos propos sur Twitter, il semblerait que vous n'ayez toujours pas compris l'enjeu..
Signé : une personne qui avait une vie normale un jour.
J'avais effectivement la "cocarde" (qui me donnait une sensation entre la brûlure et la démangeaison) et également les douleurs diffuses (j'avais l'impression d'avoir la grippe) et la grosse sensation de fatigue.
Je travaillais beaucoup à l'époque et je pensais que la fatigue et les douleurs étaient un symptôme du surmenage. Ma généraliste s'est bien creusé la tête à l'époque parce que je n'avais aucun souvenir d'avoir été piqué par un insecte (et de fait, je n'avais jamais repéré de tique à l'endroit de la "cocarde"). Elle m'a finalement prescrit, incrédule, une sérologie qui s'est avérée positive. Même après les résultat elle semblait ne pas y croire. J'ai effectivement pris 2 semaine d'antibios qui ont très vite fait effets.
Tout ça pour dire que je comprends tout à fait l'angoisse du médecin face au flou que représente la maladie et à l'auto diagnostic que je m'étais moi-même fait à l'époque et qui ne faisait que brouiller les pistes.
Il faut dire qu'on en parlait peu à l'époque...
Merci d'éclairer le tableau, en effet on entend trop de sons de cloche ces derniers temps. Incompréhensible dans l'Europe de 2016 que la proximité de l'Allemagne, qui connait bien mieux la (les) maladie(s) de Lyme, n'aide pas la médecine Française à avancer (ou pas si incompréhensible si la médecine est d'abord une affaire de tiroir-caisse avant d'être au service des "patients" dans un second temps). Vous faites partie des médecins qui se préoccupent prioritairement de santé, merci pour cela. Ceci dit - je suppose que - vous êtes déjà allé voir du côté allemand, que disent-ils ? Merci encore. Cordialement. EL